Богдану Пукало из Берёзы нужна ваша помощь

Богдану Пукало всего 8 месяцев. Чуть больше месяца назад в обычную семью из г. Берёзы пришла беда: сыну поставили диагноз – спинальная мышечная атрофия 1 типа (СМА1).

— До декретного отпуска я работала специалистом по оказанию розничных банковских услуг «АСБ Беларусбанк». Муж Дмитрий проходит службу в ПАСЧ 1 Березовского РОЧС. Вместе мы воспитываем дочь Екатерину, которая учится в 3 классе Березовской школы, и сына Богдана, — так о своей семье рассказывает мама Богдана Ольга.

В октябре 2022 года ее сыну Богдану поставили диагноз – спинальная мышечная атрофия 1 типа (СМА1). СМА1 – редкое, но крайне опасное генетическое заболевание, которое вызывает мышечную слабость. Заболевание носит прогрессирующий характер, слабость начинается с мышц ног и всего тела и с развитием заболевания доходит до мышц, отвечающих за глотание и дыхание. СМА 1 типа наиболее агрессивна. Без лечения дети, как правило, не доживают до двух лет.

Родители отмечают нарастающую мышечную слабость. Мальчик не удерживает голову, не переворачивается, не сидит, не ползает.

При СМА разработана патогенетическая терапия, применяется один из лекарственных препаратов:

• укол «Золгенсма», колется 1 раз и на всю жизнь;
• «Спинраза», колется 3 раза в год на протяжении всей жизни;
• капли «Эврисди» потребляются внутрь ежедневно на протяжении всей жизни. Все эти препараты стоят сотни тысяч долларов.

Указанные лекарственные препараты не включены в республиканский формуляр лекарственных средств, перечень основных лекарственных средств и клинические протоколы диагностики и лечения детей с патологией нервной системы, в связи с чем, обеспечение ими может быть осуществлено за счет личных средств или иных не запрещенных законодательством источников.

Остановить болезнь можно, но цена препарата очень и очень высока. Стоимость препарата Золгенсма примерно 2 000 000$. Этот укол делают один раз, но только до двух лет.

— Мы очень хотим успеть спасти своего ребенка. Дать шанс ему жить полноценной, счастливой жизнью. Мотонейроны в организме нашего ребенка без лечения гибнут каждую минуту. Мы не можем ждать! – сокрушается мама.

О помощи

Семья начала активную работу по сбору средств: открыты благотворительные счета и оформлены карты в банках, создан аккаунт в социальных сетях, к родителям присоединилась команда волонтеров.

Семья очень надеется на помощь в проведении сбора.

Реквизиты для помощи:

МТС +37533 99 55 305 — нужно просто пополнить баланс.

Платежные карты ОАО «АСБ Беларусбанк»
4255 1901 3207 6822 до 11/25 – белорусские рубли
4255 1901 7163 2162 до 01/25 – доллар США
Благотворительные счета открыты на имя Пукало Ольги Ивановны в ОАО «АСБ Беларусбанк» в центре банковских услуг 106 — г. Берёза, ул. Сергея Кирова, 4;
УНП 100325912; МФО AKBBBY2X,
транзитный счет BY42AKBB38193821000290000000

белорусские рубли — BY26 AKBB 3134 0000 0153 6007 0000
доллар США — BY98 AKBB 3134 1000 0081 0007 0000
евро — BY47 AKBB 3134 2000 0071 3007 0000
российские рубли — BY94 AKBB 3134 3000 0070 0007 0000