У Саши Фурса с 4 месяцев судороги. Сейчас ему 19, и парню нужны коляска и лекарства

Саше Фурса 19 лет. Он был одним из самых тяжелобольных детей в Беларуси еще несколько лет назад, а теперь он тяжело больной взрослый. Его жизнь поддерживают лекарства, которые он принимает каждый день, кислородный концентратор и диазепам при судорогах, когда у него останавливается дыхание и он теряет сознание. Его мама рядом с ним все эти годы. Сашенька – смысл ее жизни. Но на пенсию Сашеньки и пособие по уходу она не может приобрести для него специализированную коляску, чтобы сыну было легче помочь во время приступов, едва сводит концы с концами, оплачивая лекарства, благодаря которым он жив.

Сашенька – первый и единственный сын Елены Леонидовны. Родился он доношенным с хорошим весом (3650 гр). Развивался как все дети. Пока в 4 месяца у него не случился первый приступ.

– Была ночь. Я почувствовала, что ребеночек дрожит. Включила свет и увидела, что всю его правую сторону парализовало: и личико, и ручку, и ножку. По правой стороне шли судороги, — рассказывает Елена Леонидовна.

Сначала младенца забрали в реанимацию в Новогрудок, потом перевезли в Гродно. Маме сказали, что ребенок умирает и надо держаться.

– Я помню каждую минуту с того мгновения, как увидела его парализованным. Я благодарна всем докторам, которые спасали жизнь моему малышу. Тогда предполагали кровоизлияние головного мозга, но диагноз не подтвердился. Нам назначили противосудорожные препараты. Лечение помогло, и уже через 2 недели мы вернулись домой.

Маленький Сашенька хорошо развивался, произносил первые слова, поднялся на ножки, начал самостоятельно ходить, как в 1 год и 1 месяц судороги вернулись. И это были уже не судороги правой стороны, а судороги всего тела.

– В год и месяц начались наши хождения по мукам, – рассказывает Елена Леонидовна. — Судороги… скорая…реанимация… У сыночка было по 15-20 приступов за день. Очень тяжелых. С остановкой дыхания. Не успевали мы вернуться домой после выписки, как этим же вечером или следующим утром мы возвращались по скорой назад. Мы практически жили в больнице.

Только в 11 лет на обследовании в Германии, куда маме с Сашей помогли поехать неравнодушные люди, для него подобрали импортный препарат, сокративший число приступов до 3 в неделю. Но через 3 года семью ожидало еще более тяжелое потрясение. В 14 лет мальчику поставили вторичную трехростковую цитопению (тяжелое заболевание, при котором снижается количество эритроцитов, тромбоцитов и лейкоцитов в крови).

– У Сашеньки были очень плохие анализы крови, он потерял 18 кг веса, у него кровоточила слизистая желудка, – вспоминает мама. – Мы ждали на коридоре в онкологическом центре в Боровлянах. Сашенька лежал на каталке, пока шел консилиум. Сыночку было очень плохо. Из кабинета вышел заведующий реанимацией. Саша из последних сил схватил его за руку и попросил: «Помоги мне».

Мальчика забрали в реанимацию, началась борьба за его жизнь.

– Низкий поклон медикам, которые 9 суток стояли над Сашенькой, пытаясь спасти его, – с благодарностью говорит мама. – В него литрами вливали кровь, меняли капельницы, делали одно назначение за другим. Потом в его костный мозг доктора ввели дорогостоящий препарат, который должен был остановить болезнь. Доктора сделали все, что смогли, и лечение помогло. Мой сыночек остался жив и смог выкарабкаться.

С тех пор Сашенька так и живет вдвоем с мамой, от приступа до приступа, благодаря многочисленным лекарствам, поддерживающим его жизнь, кислородному концентратору, помогающему ему дышать во время судорог, и безграничной материнской любви. Мальчику сейчас уже 19 лет.

Когда мальчику исполнилось 18 и он перестал по закону быть ребенком, отношение к семье изменилось.

– До 18 лет нас очень строго все наблюдали. Мы стояли на учете у гематолога, каждый месяц делали анализ крови, чтобы корректировать лечение. Теперь совсем другое отношение. К нам никто не приходит, не корректирует лечение, мы уже какой месяц не можем лечь на обследование, чтобы посмотреть, что у Сашеньки с кровью. Я столько раз говорила докторам: «Я все понимаю, что мы больные, что мы не такие, как все, но мы тоже имеем право на жизнь. Ведь Бог дал ему жизнь. Помогите моему сыну!».

Я все делаю, что могу. Чтобы оплатить все лекарства, которые необходимы Сашеньке каждый день, и просто жить, я каждый день ложусь спать и думаю, где что дешевле достать, где найти лекарства, которые у нас в стране не продаются, какую витамину купить для него, что бы хоть немного поддержать его здоровье.

Обращение центра

Чтобы жить, Саша ежедневно принимает 3 противосудорожных препарата, один из которых – Кеппра, и Кальцимин (в виде жидкого кальция) (оба в Беларуси не продаются). Он также ежедневно принимает препараты для поддержания печени, противоязвенные и иные таблетки для поддержания деятельности желудочно-кишечного тракта. Их общая стоимость – ориентировочно 326 бел.руб. в месяц. Если перестать их давать – мальчика не станет.

Елена Леонидовна с сыном живут на социальную пенсию Саши и пособие по уходу за ним: 518 рублей в месяц. От покупки лекарств им остается менее 200 бел.руб. на оплату жилья и еды.

Мы открывает сбор на помощь Саше Фурса: на приобретение для него препаратов Кеппра, Урсосан, Нольпаза, Кальцимин (жидкий кальций (Sanosvit Calcium), Линекс Форте – на один год согласно назначенной доктором дозировке (ориентировочная стоимость этих препаратов на 1 год – 3911 бел.руб.), а также специализированного кресла-коляски для передвижения «Support», стоимостью 2550 бел.руб., в которой Саша нуждается из-за тяжелых приступов эпилепсии.

Вы можете помочь Саше в оплате жизненно необходимых для него лекарственных препаратов и специализированной коляски «Support», общей стоимостью 6461 бел.руб., внеся целевое пожертвование на любой из благотворительных реквизитов с указанием назначения платежа – Саше Фурса:

1. Электронный платеж / онлайн пожертвование.

Вы можете помочь при помощи банковской карты (Visa, Visa Electron, MasterCard, Maestro, Белкарт) внеся онлайн пожертвование перейдя по ссылке https://c-vera.by/online-pomocsh/ .

2. Банковский благотворительный счет.

Гродненское областное управление №400 ОАО «АСБ Беларусбанк», г.Гродно, ул. Новооктябрьская 5. УНП 591029371. БИК (SWIFT): AKBBBY2X. Благотворительный счет: BY83 AKBB 3135 0000 0038 9400 0000. Центр помощи Вера.

3. Система «Расчет» (ЕРИП).

Для проведения платежа необходимо выбрать последовательно пункты:

• + Система «Расчет» (ЕРИП)
• + Благотворительность, общественные объединения
• + Помощь детям, взрослым
• – ЦЕНТР ПОМОЩИ ВЕРА
• – Пожертвования.

Расположение услуги в дереве услуг системы «Расчет» (ЕРИП) в некоторых пунктах оплаты может отличаться от описанного выше. В связи с этим, в случае возникновения проблем с поиском услуги, предлагаем выполнить поиск по УНП: 591029371.

4. SMS-пожертвование.

Если вы являетесь абонентом мобильного оператора life:) или МТС, то вы можете совершить пожертвование, отправив на номер 553 SMS-сообщение (не тарифицируется) вида:

• 1222 < Имя > <Сумма>
• 1222 ПРОБЕЛ Саша ПРОБЕЛ сумма
• Пример SMS-сообщения: 1222 Саша 1*

* В этом случае с вашего счета будет списана только указанная сумма. Пробел между параметрами обязателен! Со счета снимается сумма пожертвования и комиссия; для абонентов МТС комиссия Системы iPay составляет 3%, для абонентов life:) — 4,5%. Для осуществления операций в Системе iPay доступна не вся сумма баланса лицевого счета: после списания итоговой суммы операции на вашем счете должно остаться не менее 10 копеек для абонентов МТС и не менее 50 копеек для абонентов life:). Для абонентов А1 данная услуга недоступна.

Центр помощи «Вера».